Pom贸偶 Jasmince!
 

Ostreoportoza

12 lipiec 2011 rok. W tym dniu urodzi艂o si臋 nasze drugie dziecko. C贸reczka kt贸rej dali艣my na imi臋 Jasmin. Po urodzeniu Jasminka dosta艂a 10 ptk.w skali Apgar. Po dw贸ch dniach pobytu w szpitalu wypisano nas do domu.

Przez pierwsze trzy miesi膮ce nic nie wskazywa艂o na jak膮kolwiek chorob臋. W czwartym miesi膮cu 偶ycia to wszystko zacz臋艂o si臋 zmienia膰. Jasminka zacz臋艂a cz臋sto chorowa膰. Po wielu wizytach u r贸偶nych lekarzy w sz贸stym miesi膮cu 偶ycia trafili艣my do szpitala w Warszawie. Po dalszej diagnostyce rozpoznano rzadk膮 wrodzon膮 chorob臋 uwarunkowan膮 genetycznie.

Diagnoza: Osteopetroza (marmurowa choroba ko艣ci)

Przebieg chorobyfoto

Od czwartego miesi膮ca 偶ycia pojawi艂y si臋 takie objawy jak:

- nie偶yt 偶o艂膮dkowo-jelitowy
- niedob贸r masy cia艂a
- zaburzenia karmienia i po艂ykania
- op贸藕niony rozw贸j psycho-ruchowy
- cz臋ste infekcje
- bezdechy

stan zdrowia

- niedob贸r masy cia艂a
- zaburzenia karmienia
- cz臋ste infekcje
- opo藕niony rozw贸j psycho-ruchowy
- bezdechy
Jasminka nie siedzi, nie chodzi, nie m贸wi. Nadal widzi i s艂yszy.

Jest to choroba na kt贸r膮 dot膮d nie wynaleziono leku. Jedyne co mo偶na zrobi膰 to przeszczep szpiku, kt贸ry choroby nie wyleczy jedynie mo偶e za艂agodzi膰 objawy. Przeszczep szpiku mo偶e te偶 zagra偶a膰 偶yciu Jasminki.

W chwili obecnej Jasminka jest na specjalnej diecie ekologicznej oraz pod opiek膮 lekarza pediatry, terapeut贸w i rehabilitant贸w z Warszawy. Co wi膮偶e si臋 z ogromnymi kosztami.

My Rodzice Jasminki Mamy Jedno Najwi臋ksze Marzenie...

Znale藕膰 lekarza w Kraju lub na 艣wiecie, kt贸ry wyleczy Jasminke by mog艂a cieszy膰 si臋 偶yciem jak inne zdrowe dzieci. Zwracamy si臋 z ogromn膮 pro艣b膮 do wszystkich ludzi, kt贸rzy mogli by pom贸c w znalezieniu takiego lekarza.

Za wszystkie informacje i okazan膮 pomoc Jasmince z ca艂ego serca Dzi臋kujemy.